Consiglio Regionale della Campani Prot. Gen. 2013.00164191A Del 26/01/2013092210 Da CR A SEROC Consiglio Regionale della Campania Gruppo Caldoro Presidente Il Portavoce Il Consigliere INTERROGAZIONE URGENTE A RISPOSTA SCRITTA AL Presidente della Giunta Regionale della Campania On. Stefano Caldoro Prot 111/25/07/13 PREMESSO - che nel 1983 nasce il Centro di Genetica dellA.O.R.N. “San G.Moscati” di Avellino, come Unità Operativa Complessa di Genetica Medica (clinica e laboratorio) — che nel 1989 il Centro per motivi non chiari, ma privi di qualsiasi logica e di onestà intellettuale, viene diviso in 2 Unità Operative Complesse: U.O.C. Genetica Medica (clinica) e LJ.O.C. Laboratorio di Genetica; — che nel 1992, per iniziativa del Primario della UOC di Genetica Medica, nasce il primo D.H. Genetico sul territorio nazionale dedicato alle malattie genetiche, in cui opera un’equipe multispecialistica medico-infermieristica per il corretto approccio alla persona con malformazioni multiple e/o con sindromi genetiche; - che nel 1994 la U.O.C. di Genetica Medica viene individuata come Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e terapia della bassa statura e, come tale, autorizzato alla prescrizione di terapia a base di ormone somatotropo nei soggetti con bassa statura per deficit di GH e per particolari sindromi genetiche; il Direttore della UOC fa parte della Commissione per il monitoraggio dellappropriatezza del trattamento con ormone GH — che nel 1999/2000 il Centro è Presidio di Riferimento Regionale per Malattie Rare e, pertanto, autorizzato al rilascio della Certificazione di Malattia Rara; — che il Direttore della UOC di Genetica medica viene nominato componente del Tavolo Tecnico per le Malattie Rare, quale Centro Direzionale is. F13 - 80143 Napoli Segreteria tel.: 081/7783958-771 • fax 081/7783412 e-mail: M () Mcd, 1 Consiglio Regionale della Campania Prot. Gen. 2O13.OO1641A Del 26/07/2013 0922 10 Da CR A SEROC consiglio Regionale della campania Gruppo Caldoro Presidente 11 Portavoce esperto di Malattie Rare in Campania, e del Tavolo Tecnico per la Genetica; — che la UOC di Genetica Medica è considerata “Hub” nella Rete Regionale delle Malattie Rare, per la sua esperienza, la sua storia ultratrentennale, per la sua organizzazione (4 posti letto dedicati al DH e a terapia con farmaci orfani) e per il laboratorio ARPAGen; — che la presenza di 2 Unità Operative, ognuna con proprio budget, provoca spreco di tempo e denaro: ad esempio uno stesso paziente viene sottoposto a doppia consulenza (con doppia impegnativa) , una pretest eseguita dal biologo nel laboratorio e la vera e propria consulenza, necessaria ed indispensabile, effettuata dal genetista medico; inoltre nella UOC di Laboratorio si eseguono esami molecolari non preceduti dal sospetto clinico-diagnostico del medico genetista, contravvenendo alle Linee Guida Nazionali di Genetica, e, soprattutto, vengono effettuati esami non al servizio del soggetto affetto da Malattia Rara; — che vi è stata la necessità di organizzare all’interno della UOC di Genetica Medica un laboratorio di supporto al DH genetico, ufficialmente riconosciuto e censito a livello Aziendale e Regionale (vedi allegato), sia per motivi di budget che assistenziali, e che tale istituzione è stata possibile solo grazie al supporto della Associazione ARPAGEN onlus. RILEVATO — che l’Atto Aziendale dell’A.O.R.N. “San G.Moscati” con Delibera 427 del 14 giugno 2013 ha proposto: 1. la trasformazione delle 2 suddette unità in 2 unità semplici dipartimentali; 2. la diminuzione dei posti letto del DH genetico 3. l’aumento del personale infermieristico della Unità di Genetica Medica; Centro Direzionale is. F13 - 80143 Napoli Segreteria teL: 081/7783958-771 • fax 081/7783412 e-mail: mcrnno.ang(aconsiqhoregone.cwppgjna.t Consiglio Regionale della Campania Prot. Gen. 2O13.OO1641A Del 26/07/2013 0922 10 Consiglio Regionale della Campania Da CR k SEROC Gruppo Caldoro Presidente Il Portavoce 4. la diminuzione del personale medico della Unità di Genetica Medica; 5.di non considerare la presenza del Laboratorio ARPAGen nella UOC di Genetica Medica, in cui, tra gli altri, viene eseguito il Test di riconoscimento/disconoscimento di paternità (unico centro pubblico nell’Italia Meridionale ad eseguirlo). CONSIDERATO — che tali proposte non sono in linea con il Piano di Rientro in quanto: 1. la trasformazione di 2 Direttori di Unità Complessa in 2 Responsabili di Unità Semplice Dipartirnentale non comporta una rilevante riduzione della spesa pubblica rispetto ad un solo Direttore 2. la diminuzione dei posti letto porta ad una netta diminuzione dell’assistenza ai soggetti affetti da Malattia Rara; 3. l’aumento del personale infermieristico non è coerente con la riduzione dei posti letto; 4. il non riconoscimento del laboratorio ARPAGen non solo comporta una diminuzione della qualità delle prestazioni ai malati rari ma anche una riduzione delle entrate per l’Unità Operativa; 5. il mancato accorpamento (clinica ...